Desde que fui diagnosticada con SÍNDROME DE POST POLIO (SPP), en el año 2000,

México, D. F. a Noviembre 22 de 2003

 E. Liliana Marasco Garrido.



Es una situación afortunada que en México tengamos brillantes médicos que aparte de la especialización que ejercen pudieran añadir el conocimiento del Síndrome de Post Polio y dado que este síndrome a su vez genera múltiples complicaciones y alteraciones asociadas a otros padecimientos (Fibromialgia, fatiga crónica etc.).

Algunos especialistas que se beneficiarían con este conocimiento serian: cardiólogos; endocrinólogos, neurólogos, urólogos, y anestesiólogos, para poder estar en capacidad de brindar la ayuda necesaria y específica a los enfermos que sufren de estos síndromes en particular Post Polio,


Por tratarse de un síndrome de atrofia progresiva del sistema muscular frecuentemente asociado a perdida mayor neuronal por la lesión primaria que dejó la secuela de Polio a nivel del sistema nervioso central y encéfalo, ello genera fatiga crónica, debilidad física con dolor crónico permanente, es por ello que se requiere mayor conocimiento y capacitación sobre esté padecimiento, que sufren un gran número de personas con secuela de polio, pues hay que tener presente que México tuvo dos grandes epidemias en los años 46 y 52 y que por carecer de estadísticas no tenemos cifras exacta que indiquen cuántos sobrevivientes de estas epidemias actualmente padecen Síndrome de Post Polio.

Personalmente, cómo sobreviviente de esté síndrome y por mis vivencias, conozco una gran cantidad de personas que están inscritas a un grupo de apoyo que organicé, y que lo padecen actualmente en pleno siglo XXI.

Desafortunadamente no contamos con la atención médica especializada que se requiere en nuestro país, y esa es la urgente demanda que requerimos los discapacitados con SPP, objetivo primordial de haber constituido esta Asociación Post Polio Litaff A. C.

Es para mí un logro muy satisfactorio, después de un largo periodo de esfuerzos, constituirla y poner al servicio de la sociedad esta Asociación, la primera de esté tipo en México y Latinoamérica.

Otro objetivo de la Asociación es contar con un cuerpo médico multidisciplinario especializado para poder proporcionar desde México a enfermos de Latinoamérica de bajos recursos, medios para que vengan a nuestro país y poder ser atendidos médicamente.

Uno de los proyectos inmediatos es realizar en México (por vez primera) un seminario de capacitación sobre Síndrome de Post Polio, orientado a médicos de todas las especialidades. Dicho seminario será impartido por el Dr. Carlos Vallbona médico investigador de Post Polio, del Baylor Collage, director de la clínica Tirr del Medical Center, Houston Texas. Oportunamente sé darán a conocer los detalles relativos a fecha y sede.

Además de ofrecer los servicios y ayuda ya antes mencionado, la Asociación está formando una página Web con una base datos de información médica sobre Post Polio, Fibromialgia, etc. así como enlaces relacionados.

En dicha página se desea integrar asimismo un directorio de médicos especialistas, ortesistas, hospitales, clínicas de salud pública y privada, con la finalidad de facilitar la búsqueda de asistencia médica a las personas interesadas.

Hago notar de que existe una basta cantidad de información escrita en idioma inglés así como asociaciones y grupos de apoyo pero en idioma español y particularmente en Latinoamérica no hay ninguna Asociación que se dedique y abarque lo que es imprescindible: difundir, informar y orientar a todas las personas que requieren de ayuda en sus inquietudes, respecto a si padecen o no de estos síndromes.

Finalmente deseo después de culminar el primer objetivo, a futuro poder construir una clínica de Post Polio que atienda a todos los que la requieran, suena algo utópico, pero no lo es, años atrás me parecía imposible la tarea de realizar la Asociación y ahora es un hecho por lo que no pierdo la esperanza de lograrlo algún día y sino llego a verlo realizado por lo menos dejaré sembrada una semilla que dará esté fruto seguramente.

Solicito de la manera más atenta brinden su apoyo social comentando entre sus familiares, amigos, colegas médicos, a las autoridades y organismos sobre, La Asociación Post Polio Litaff A.C, que está a la disposición de todos.

Sin más por el momento agradezco su fina atención a la presente.

“La Discapacidad Sólo Marca Una Diferencia.” ®

 E.Liliana Marasco Garrido.

Clasificación Internacional de Enfermedades Codifico al Síndrome de Post Polio con el Código G14     Síndrome Postpolio Incluye : Síndrome postpoliomielitico Excluyéndolo del código B91 “Secuelas de poliomielitis”

 Se requieren de un manejo altamente especializado.

Por tratarse de un síndrome de atrofia progresiva del sistema muscular frecuentemente asociado a perdida mayor neuronal por la lesión primaria que dejó la secuela de Polio a nivel del sistema nervioso central y encéfalo, ello genera fatiga crónica, debilidad física con dolor crónico permanente, es por ello que se requiere mayor conocimiento y capacitación sobre esté padecimiento, que sufren un gran número de personas con secuela de polio, pues hay que tener presente que México tuvo dos grandes epidemias en los años 46 y 52 y que por carecer de estadísticas no tenemos cifras exacta que indiquen cuántos sobrevivientes de estas epidemias actualmente padecen Síndrome de Post Polio.

Personalmente, cómo sobreviviente de esté síndrome y por mis vivencias, conozco una gran cantidad de personas que están inscritas a un grupo de apoyo que organicé, y que lo padecen actualmente en pleno siglo XXI.

Desafortunadamente no contamos con la atención médica especializada que se requiere en nuestro país, y esa es la urgente demanda que requerimos los discapacitados con SPP, objetivo primordial de haber constituido esta Asociación Post Polio Litaff A. C.

Es para mí un logro muy satisfactorio, después de un largo periodo de esfuerzos, constituirla y poner al servicio de la sociedad esta Asociación, la primera de esté tipo en México y Latinoamérica.

Otro objetivo de la Asociación es contar con un cuerpo médico multidisciplinario especializado para poder proporcionar desde México a enfermos de Latinoamérica de bajos recursos, medios para que vengan a nuestro país y poder ser atendidos médicamente.

Uno de los proyectos inmediatos es realizar en México (por vez primera) un seminario de capacitación sobre Síndrome de Post Polio, orientado a médicos de todas las especialidades. Dicho seminario será impartido por el Dr. Carlos Vallbona médico investigador de Post Polio, del Baylor Collage, director de la clínica Tirr del Medical Center, Houston Texas. Oportunamente sé darán a conocer los detalles relativos a fecha y sede.

Además de ofrecer los servicios y ayuda ya antes mencionado, la Asociación está formando una página Web con una base datos de información médica sobre Post Polio, Fibromialgia, etc. así como enlaces relacionados.

En dicha página se desea integrar asimismo un directorio de médicos especialistas, ortesistas, hospitales, clínicas de salud pública y privada, con la finalidad de facilitar la búsqueda de asistencia médica a las personas interesadas.

Hago notar de que existe una basta cantidad de información escrita en idioma inglés así como asociaciones y grupos de apoyo pero en idioma español y particularmente en Latinoamérica no hay ninguna Asociación que se dedique y abarque lo que es imprescindible: difundir, informar y orientar a todas las personas que requieren de ayuda en sus inquietudes, respecto a si padecen o no de estos síndromes.

Finalmente deseo después de culminar el primer objetivo, a futuro poder construir una clínica de Post Polio que atienda a todos los que la requieran, suena algo utópico, pero no lo es, años atrás me parecía imposible la tarea de realizar la Asociación y ahora es un hecho por lo que no pierdo la esperanza de lograrlo algún día y sino llego a verlo realizado por lo menos dejaré sembrada una semilla que dará esté fruto seguramente.

Solicito de la manera más atenta brinden su apoyo social comentando entre sus familiares, amigos, colegas médicos, a las autoridades y organismos sobre, La Asociación Post Polio Litaff A.C, que está a la disposición de todos. Sin más por el momento agradezco su fina atención a la presente.

“La Discapacidad Sólo Marca Una Diferencia.” ®

EstherLiliana Marasco Garrido.

 

 

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