Sobreviviente de Síndrome de Post Polio Solicita a las Autoridades de Salud Prevención e Investigadores Médicos:

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Primer Carta Petitoria.
 
México D.F Abril 30 del 2009
La que suscribe  C.Esther Liliana Marasco Garrido presidenta y fundadora de la Asociación Post Polio Litaff, A.C_APPLAC.
Sobreviviente de Síndrome de Post Polio solicita atentamente y con todo respeto  con  la relevante importancia que estas peticiones sustentan a las autoridades de Salud prevención e investigadores médicos:
Se Clasifique (codifique) Síndrome de Post Polio (SSP) o Efectos Secundarios Tardíos de la Poliomielitis  (ESTP) en la Clasificación  Nacional de Discapacidades para obtener un Diagnostico , oportuno y diferencial siendo este un “Síndrome de Alta Frecuencia de Discapacidad Motriz” (neuromuscular progresivo) proporcionando la inclusión a todas las personas con secuela de polio que actualmente están discriminados y excluidos de todos sus Derechos a la Salud de acuerdo a Los Derechos de las Personas con Discapacidad y al primer Art. de nuestra Constitución Mexicana
“El Derecho a la Salud” como igual brindar una Mejor Calidad de Vida a los conformados y a su Familias.
  En el año 2005 La Organización Mundial de la Salud  clasificó el Síndrome Post-Polio bajo el código B91 de la ICD-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades). Por otra parte La Organización Panamericana de la Salud afirmó que “El Síndrome Pospoliomielítico”, conocido también como secuelas de la poliomielitis y atrofia muscular pospoliomielítico, es un conjunto de trastornos que padecen muchas personas sobrevivientes a la poliomielitis y suelen aparecer entre los 25 y 35 años después del inicio de la enfermedad. La incidencia del síndrome  es del 20-80%  y se considera  que las mujeres  experimentan SPP con mayor frecuencia que los hombres.
  Se requiere realizar de acuerdo a lo que se acordó en el año 2006 realizar cada año  Conferencias, Simposium  con ponentes especialistas en SPP médicos extranjeros  pro difusión del Síndrome de Post Polio, dirigida tanto a los médicos como a las personas que padecen de secuela de polio y subsecuentemente organizar eventos para que  los médicos hagan subclínicas y que a medida que  se continúe se extienda la difusión  del SPP a Nivel Nacional, Federal, Estatal , Regional (no focalizando la información en ningún Estado), como medio preventivo para las personas con secuela de polio de tal forma lograremos  se puedan tomar las medidas precautorias recomendadas por los especialistas en SPP,  capacitando a nuestros excelentes cuerpos médicos especialistas, para poder realizar un diagnostico diferencial y oportuno y reducir la incidencia de Discapacidad Motriz causada por SPP
  Como igual llevar a cabo pláticas  para concientizar el manejo  adecuado del paciente con Síndrome de Polio (SPP) con:
 A) Trabajadoras Sociales del, DIF, IMSS, ISSTE, INR etc.
  B)  Enfermeras, Técnicos en RX, Camilleros.
  D) Con el personal médico y paramédico Cruz Roja, Ambulancias.
   C)  Alumnos de facultades de Medicina,  en las especialidades de rehabilitación física (RT)  y rehabilitación ocupacional (RO)
        Indistintas Universidades públicas, UNAM, IPN, etc.
Ë       Se acordó llevar a cabo un sondeo de las  todas instituciones clínicas existentes de rehabilitación  en el IMSS, ISSTE, DIF  en todos los estados de la República dando comienzo en las Ciudad de México etc. Con el fin de habilitar las que no están funcionando en su totalidad y tengan espacios, cubículos para ofrecer “Clínica de Rehabilitación Integral de Síndrome de Post Polio y de enfermedades neuromusculares como las Desmielinizantes.” En las instituciones de salud se establezcan e implementen programas concretos para la atención integral (rehabilitación, Física, FS y Terapia Ocupacional OP, atención psicológica, capacitación,  órtesis y prótesis, etc. de las personas con discapacidad motriz por secuela de Poliomielitis) tomando en cuenta la imposibilidad de  los pacientes foráneos que no pueden trasladarse a una sola clínica en el INR.
Ë
  Ø  Trabajo 
  Que se faculte a los médicos en el conocimiento de los síndromes y patologías discapacitantes, que se van registrando por la cultura médica, a fin de que ellos los puedan discurrir al momento de valorar la capacidad o incapacidad de quienes los padecen.
Ë  Brindar  una vida digna, un trabajo y una jubilación _no pensión por padecer una discapacidad primaria Polio_(como es el caso actual según el reglamento del IMSS ) en el momento que sea solicitado por ostentar un alto nivel de discapacidad neuromuscular, debilidad muscoloesqueletica, atrofia progresiva y una fatiga crónica que incapacita, invalida  al paciente , siendo  un serio problema salud pública.  Por todo lo anterior mencionado, las personas con poliomielitis y con SPP, merecen ser dignificadas, incluyentes y no discriminadas en ningún sector social.

                                            ANTECEDENTES PETITORIOS
Del documento resultante de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
Y su Protocolo Facultativo, (de aquí en adelante “El protocolo”) y de que en México no se aprecian las actividades científicas, (ahí están los casos del CONACYT, de la UNAM, del IPN, del CINVESTAV, del INDRE y de un largo etcétera., con presupuestos  raquíticos, para invertir en investigación científica, que dé a nuestro país nuevamente la vanguardia en América Latina, como uno de los países que procura las Políticas Sociales como fundamentales para sus ciudadanos sin distinción alguna) y que hemos conocido que uno de sus artículos en materia de salud y en uno de sus incisos se señala, no solo el reconocimiento de los Estados Partes, sino el deber de los mismos a impulsar la investigación científica, no como una actividad inherente al quehacer científico, político o social, o una forma de altruismo de estado, sino como una obligación para atender a los derechos de las personas con discapacidad.
Y de que, para los sobrevivientes de poliomielitis en México no existe un protocolo de prevención, diagnóstico, tratamiento y mucho menos aún, hasta octubre 19 de 2006, se había dado la importancia oficial al Síndrome Post polio y su inclusión como diagnóstico oficial, hasta la realización del Simposium dictado por el Dr. Carlos Vallbona, actualmente director de la Clínica de Post polio en The Institute of Rehabilitation and Research (Por sus siglas en inglés, TIRR) de Houston, Texas, USA, Profesor de Servicios Distinguidos, del Departamento de Medicina Familiar y Comunitaria, del Baylor Collage of Medicine entre otros importantes cargos, a sobrevivientes de poliomielitis y a un puñado de médicos que tibiamente aceptaron la invitación de la Secretaría de Salud para asistir al evento; organizado brillantemente por la Secretaria de Salud, y en coordinación y con la atinada participación de Liliana Marasco Garrido presidenta de nuestra asociación, que como objetivo principal tuvo, tiene y tendrá: que las personas sobrevivientes de Poliomielitis en México que estén sufriendo y estén en vías de sufrir los efectos tardíos de la poliomielitis, tienen derecho  a la salud.
 
Y de que, en ninguna institución de salud del estado y de la federación y de los servicios de salud paraestatales, existe un adecuado manejo de pacientes sobrevivientes de poliomielitis y mucho menos, pacientes que se presume son ya portadores del Síndrome Post polio; a excepción del Instituto Nacional de Rehabilitación, en donde, la Dra. Susana Reyes incursiona incipientemente en algún protocolo relativo a las Enfermedades Desmielinizantes, que por alguna razón, y lamentablemente, no es del todo aceptado ni es difundido su valioso trabajo; no existe en México estudios serios y mucho menos diagnósticos finos para detectar la Fibromialgia, aún cuando muchas asociaciones civiles se hacen esfuerzos por dar atención a sus afiliados o miembros, ofreciendo servicios que en muchos casos resulta difícil de pagar. Además, de que en tanto elaboramos este trabajo, se socava y se da un golpe mortal a los derecho habientes del Instituto de  Seguridad Social y Servicios de los Trabajadores del Estado con una Ley que sumerge en la incertidumbre a muchos sobrevivientes de poliomielitis y de otras discapacidades, amén de que sumerge en incertidumbre y sensación de impotencia a la sociedad en general, no sabemos cómo va a responder el estado en relación a los Jubilados y Pensionados y a las personas con discapacidad inscritos en el instituto, si sabemos cómo va a responder a los más interesados en los ya afamados cambios estructurales, es que hacemos las siguientes;
Consideraciones al calce del documento citado:
Considerando que:
El artículo 25 del Protocolo que se refiere a la Salud Inciso B).
Considerando el artículo 4° de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos.
Considerando el artículo 2° de la Ley General de Salud (Publicada en el portal de CONAPRED).
Considerando el artículo 96 de la Ley General de Salud citada establece:
Considerando que artículo 97, 174 y 175 de la Ley general de Salud.
Considerando que artículo 4° de la Ley General de Salud.
La Asociación Post Polio Litaff A. C., pide la intervención ejecutiva y expedita del Señor C. Felipe de Jesús Calderón  Hinojosa, Presidente Constitucional de los Estados Unidos Mexicanos para que en el ámbito de sus facultades y en virtud de ser él, la primera autoridad en Salud, según lo establece el artículo 4° de la Ley General de Salud, para que promulgue las adiciones convenientes a fin de que el Congreso de los Estados Unidos Mexicanos legisle, un Título más y los artículos que sean necesarios, a la Ley General de Salud que mande:
1.  La creación de la Clínica Especializada en Síndrome Post polio y Enfermedades Neuromusculares en donde se estudie y trate, los efectos tardíos de las secuelas de Poliomielitis, la Fibromialgia y demás manifestaciones que son causa de nuevas discapacidades en personas con discapacidad sobrevivientes de ataques de poliomielitis, en consonancia al espíritu y a la letra del Artículo 95, inciso B, del Protocolo Facultativo de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y a los demás mencionados y relativos a las leyes mexicanas en materia de Salud e inscritos en la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos y la propia Ley General de Salud, dado que es un derecho considerado inalienable, por la propia asamblea de la Organización de las Naciones Unidas, y Propuesta y Ratificada por nuestro país en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo.
2.      La citada Clínica esté dentro del organigrama del Instituto Nacional de Rehabilitación de la Secretaria de Salud.
3.      Que la Secretaria de Salud en coordinación con la Secretaria de Educación Pública y el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología y el CINVESTAV, establezcan los criterios necesarios a fin de que personal de salud, obtenga los grados de especialidad, maestría o doctorado, en estudios e  Investigaciones sobre Síndrome Post polio y Enfermedades Desmielinizantes, a aquellos profesionales que lo soliciten.
4.      Que la atención sea Multidisciplinaria e Interdisciplinaria.
5. Que los Institutos de Salud del Estado Mexicano, los institutos de salud paraestatales y los incluidos en las Fuerzas Armadas y la Marina, integren en sus proyectos de actualización profesional a todos los niveles, Cursos Introductorios para su personal sobre Síndrome Post polio y Fibromialgia, en tanto se dan los mecanismos necesarios para crear la Clínica Especializada de Síndrome Post polio, y Enfermedades Neuromusculares en el Instituto Nacional de Rehabilitación.
6.      Que se mande, por disposición presidencial, que los pacientes del Instituto Mexicano del Seguro Social y del Instituto de Seguridad Social y Servicios de los Trabajadores del Estado y los propios institutos de Salud Estatales, para que en los ámbitos de su competencia den a los  Sobrevivientes de Poliomielitis las atenciones en materia de salud, con la debida supervisión  especializada
7.      Que se mande, con los recursos legales de la propia Ley General de Salud para que se busque, se trate y se atienda, a los sobrevivientes de poliomielitis y a los posibles portadores del síndrome Post polio y Fibromialgia, que se encuentren en las comunidades rurales e indígenas del territorio del país.
La Asociación Post Polio Litaff A. C., y en lo particular Liliana Marasco Garrido . Octaviano García Cedillo agradecemos la oportunidad, que tenemos para expresar nuestras ideas y demandar que nuestras necesidades que en materia de salud sean escuchadas y atendidas.
Sólo esperamos  atendidas y la SSA nos informe si proceden, si no proceden, y cuál es la alternativa, pero no el sexenio entrante o en el 2012, si bien no es fácil, no es para guardar en el cajón todo este trabajo. ®
 
Artículo 25 
Salud
Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación relacionada con la salud. En particular, los Estados Partes:
a) Proporcionarán a las personas con discapacidad programas y atención de la salud gratuitos o a precios asequibles de la misma variedad y calidad que a las demás personas, incluso en el ámbito de la salud sexual y reproductiva, y programas de salud pública dirigidos a la población;
b) Proporcionarán los servicios de salud que necesiten las personas con discapacidad específicamente como consecuencia de su discapacidad, incluidas la pronta detección e intervención, cuando proceda, y servicios destinados a prevenir y reducir al máximo la aparición de nuevas discapacidades, incluidos los niños y las niñas y las personas mayores;
c) Proporcionarán esos servicios lo más cerca posible de las comunidades de las personas con discapacidad, incluso en las zonas rurales;
d) Exigirán a los profesionales de la salud que presten a las personas con discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas sobre la base de un consentimiento libre e informado, entre otras formas mediante la sensibilización respecto de los derechos humanos, la dignidad, la autonomía y las necesidades de las personas con discapacidad a través de la capacitación y la promulgación de normas éticas para la atención de la salud en los ámbitos público y privado;
e) Prohibirán la discriminación contra las personas con discapacidad en la prestación de seguros de salud y de vida cuando éstos estén permitidos en la legislación nacional, y velarán por que esos seguros se presten de manera justa y razonable;
f) Impedirán que se nieguen, de manera discriminatoria, servicios de salud o de atención de la salud o alimentos sólidos o líquidos por motivos de discapacidad.
Artículo 26 
Habilitación y rehabilitación
1. Los Estados Partes adoptarán medidas efectivas y pertinentes, incluso mediante el apoyo de personas que se hallen en las mismas circunstancias, para que las personas con discapacidad puedan lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, y la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida. A tal fin, los Estados Partes organizarán, intensificarán y ampliarán servicios y programas generales de habilitación y rehabilitación, en particular en los ámbitos de la salud, el empleo, la educación y los servicios sociales, de forma que esos servicios y programas:
a) Comiencen en la etapa más temprana posible y se basen en una evaluación multidisciplinar de las necesidades y capacidades de la persona;
b) Apoyen la participación e inclusión en la comunidad y en todos los aspectos de la sociedad, sean voluntarios y estén a disposición de las personas con discapacidad lo más cerca posible de su propia comunidad, incluso en las zonas rurales.
2.

Los Estados Partes promoverán el desarrollo de formación inicial y continua para los profesionales y el personal que trabajen en los servicios de habilitación y rehabilitación.
3. Los Estados Partes promoverán la disponibilidad, el conocimiento y el uso de tecnologías
de apoyo y dispositivos destinados a las personas con discapacidad, a efectos de habilitación y rehabilitación.
Artículo 31 
Recopilación de datos y estadísticas
1. Los Estados Partes recopilarán información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que les permita formular y aplicar políticas, a fin de dar efecto a la presente Convención. En el proceso de recopilación y mantenimiento de esta información se deberá:
a) Respetar las garantías legales establecidas, incluida la legislación sobre protección de datos, a fin de asegurar la confidencialidad y el respeto de la privacidad de las personas con discapacidad;
b) Cumplir las normas aceptadas internacionalmente para proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales, así como los principios éticos en la recopilación y el uso de estadísticas.

 La información recopilada de conformidad con el presente artículo se desglosará, en su caso, y se utilizará como ayuda para evaluar el cumplimiento por los Estados Partes de sus obligaciones conforme a la presente Convención, así como para identificar y eliminar las barreras con que se enfrentan las personas con discapacidad en el ejercicio de sus derechos.

3. Los Estados Partes asumirán la responsabilidad de difundir estas estadísticas y asegurar que sean accesibles para las personas con discapacidad y otras personas.
Sin ir más lejos, la Organización Mundial de la Salud  en el año 2010 incluirá a este síndrome en la clasificación mundial, dentro del código G14, correspondiente a enfermedades del sistema nervioso central.
La OMS establece que el SPP es “una evolución de la situación clínica irreversible e incurable, en relación con la disfunción progresiva de las unidades motoras, que no puede ni debe ser clasificado como secuelas de poliomielitis”.
Atrofias sistémicas que primordialmente afectan el sistema nervioso central (G10-G14)
G14 Síndrome postpolio IncluyeSíndrome postpoliomielítico
Excluye: Secuelas de poliomielitis (B91)
Clasificación Internacional de Enfermedades ha otorgado al Síndrome Post-Polio (código “G14″
En el mes de febrero del 2009, en la reunión anual del Comité de Revisión y Actualización de la Organización Mundial de la Salud, que tuvo lugar en Delhi, durante el mes de octubre de 2008 la Clasificación Internacional de Enfermedades, en su versión 10 (ICD-10) ha otorgado un lugar especial al Síndrome Post-Polio (SPP),clasificándolo bajo el código “G14″,excluyéndolo del código B91 Secuelas de poliomielitis en el que antes ese organismo lo suponía comprendido, enlace http://www.who.int/classifications/icd/OfficialWHOUpdatesCombined1996-2008VOLUME1.pdf
Add excludes note B91Sequelae of poliomyelitis
Excludes: postpolio syndrome (G14) Brazil (URC:1116) October 2008 Major
January 2010
Revise category range and title, add new category and codes
Bacterial, viral and other infectious agents (B95–B978)
Note:B98.0 B98.1
 These categories should never be used in primary coding.
They are provided for use as supplementary or additional codes when it is desired to
identify the infectious agent(s) in diseases classified elsewhere. B96

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